Algemeen
ALS is een spierziekte waarbij zenuwen afsterven. Van de 100.000 mensen krijgen elk jaar 3 mensen ALS in Nederland. Het komt alleen voor bij volwassenen, vaak tussen 40-60 jaar.
Symptomen
– ALS begint vaak met zwakke spieren in de armen of benen.
– Het kan ook beginnen met problemen met slikken of praten.
De eerste klachten zijn meestal niet zo duidelijk:
– Wat onhandig: u struikelt bijv. vaker of u kunt knoopjes niet meer goed dichtmaken.
– Steeds verslikken
– Minder duidelijk praten: andere mensen verstaan u minder goed.
De klachten worden steeds erger.
Bewegen
– Steeds minder kracht in de armen, benen en bovenlichaam. Lopen/dingen vast houden gaat minder goed.
– Spieren worden dunner doordat u ze minder gebruikt.
– Stijve spieren.
– Snel spierkrampen in bijv. in de handen, voeten, kuiten en mond.
– Spieren kunnen gaan trillen onder de huid.
– Oedeem in de benen door minder lopen
Slikken
– Slikproblemen
– Verslikken. Hierdoor mogelijk longontsteking.
– Vaak te veel speeksel in de mond. U kunt het speeksel niet goed wegslikken.
– Kwijlen
– Afvallen door minder eten
Praten
– Praten wordt steeds moeilijker.
Ademhalen
Ademen wordt moeilijker, in het begin vooral ‘s nachts merken. Later ook overdag.
Bijvoorbeeld: benauwd, onrustig slapen, niet goed plat kunnen liggen, hoofdpijn in de ochtend, overdag vaak moe en slaperig, slijm niet goed ophoesten.
Denken en voelen
– Het gevoel in uw armen en benen blijft normaal. Alleen de spieren worden zwakker.
– De meeste mensen blijven normaal denken.
Soms geheugenproblemen, soms een speciale vorm van dementie: frontotemporale dementie. Zij gaan zich vooral anders gedragen. En hun karakter kan veranderen.
– U blijft meestal goed zien, horen, ruiken en proeven.
– Soms ineens huilen, lachen of veel gapen. U heeft daar geen controle over.
Pijn
– Doordat u steeds minder beweegt, kunt u pijn in uw spieren en gewrichten.
– drukplek als u lang stil zit of ligt.
Verstopping
– Obstipatie door minder drinken of minder bewegen. Of door medicijnen.
Angst en somberheid
– Angst, somberheid, schamen door de ziekte zelf.
Oorzaken
Bij ALS sterven zenuwcellen af. Dat gebeurt in het onderste deel van de hersenen en in het ruggenmerg. De kapotte zenuwen kunnen geen signaal meer aan de spieren geven. Uw spieren werken hierdoor niet meer goed. Het is niet duidelijk waardoor ALS komt. Soms komt de ziekte vaker in 1 familie voor.
Diagnose
Analyse door de neuroloog: op basis van klinische kenmerken. EMG onderzoek. Bij verdenking verwijzing naar een ziekenhuis van het ALS Centrum. Als ALS bij u in de familie zit, dan advies DNA-onderzoek.
Beleid
Adviezen:
Begeleiding:
Als u ALS heeft, helpt een speciaal ALS-team van een revalidatie-centrum of ziekenhuis u.
In een ALS-team zitten meestal: neuroloog, revalidatie-arts, verpleegkundige of ALS-consulent, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, maatschappelijk werker, psycholoog
Medicatie:
Er zijn geen medicijnen die ALS kunnen genezen.
Ziekte vertragen: Riluzol 2dd1: Hiermee leven mensen 3-6 maanden langer
Symptoom behandeling: bijv. voor kramp in uw spieren, pijn, dyspnoe, obstipatie, lachen, huilen of gapen zonder dat u er controle over heeft
Beloop
ALS is een ziekte die snel erger wordt. Hoe snel het gaat, is bij iedereen anders.
– Gemiddeld leeft iemand met ALS nog 3 jaar nadat de ziekte is vastgesteld.
– Ongeveer 1 van de 5 mensen met ALS leeft na de eerste klachten langer dan 5 jaar.
Bijlagen
Referentie: Thuisarts