Algemeen
Bij erfelijke ijzerstapeling haalt het lichaam te veel ijzer uit het eten en drinken. Het ijzer ‘stapelt zich op’.
Een beetje te veel ijzer is niet erg, want uw lichaam kan het ijzer opslaan. Vooral in uw lever.
Het is niet goed als er steeds maar ijzer bij blijft komen. Dat kan uw organen beschadigen, bijvoorbeeld uw lever, alvleesklier, hart en gewrichten.
Symptomen
Mensen met erfelijke ijzerstapeling merken daar vaak niets of weinig van.
Er komt heel langzaam steeds meer ijzer in uw lichaam. Pas als er veel ijzer in uw lichaam zit, kunt u dit gaan merken. Dit is meestal als u tussen de 40 en 50 jaar oud bent.
U kunt bijvoorbeeld 1 of meer van deze klachten krijgen:
- moeheid
- pijn in gewrichten, meestal in de handen en polsen
- buikpijn
- een donkerder huid dan normaal, met een grijsbruine kleur
- hartklachten: bijvoorbeeld moeilijk kunnen ademen als u iets doet, of hartritmestoornissen
- bij mannen: niet of moeilijk een stijve penis krijgen (erectiestoornis)
Gevolgen ijzerstapeling
Uw organen kunnen beschadigen als er te veel ijzer in zit.
Lever
Door te veel ijzer beschadigen de cellen in uw lever. De levercellen sterven af en er ontstaan littekens. Dit noemen we levercirrose. Als u erfelijke ijzerstapeling heeft, kunt u dus beter geen alcohol drinken.
Alvleesklier
Kans op Diabetes (suikerziekte) krijgen.
Hart
Door ijzer in de hartspier kan het hart zwakker worden. Het hart klopt dan minder goed. U kunt ook hartritmestoornissen krijgen. Meestal ontstaan hartproblemen pas als er veel te veel ijzer in het lichaam is.
Diagnose
Op basis van klinische kenmerken + bloedonderzoek + eventueel DNA-onderzoek. Soms krijgt u extra onderzoeken, bijv.:
- een MRI-scan
Daarop kan de arts zien hoeveel ijzer er in uw organen zit. - een leverbiopt (onderzoek van een stukje lever)
Om te zien of uw lever beschadigd is door te veel ijzer. En of u geen andere leverziekte heeft.
Beleid
Adviezen
In sommige gevallen kan het aantal behandelingen worden verminderd door middel van leefstijlaanpassing. Een dieet waardoor u opname van ijzer beperkt, heeft slechts weinig effect. Belangrijk is dat u gezond en afwisselend eet. Als u op uw voeding wilt letten, kunt u denken aan:
- Eet geen of weinig rood vlees.
- Eet tijdens de maaltijd geen of weinig fruit met veel vitamine C, zoals sinaasappelen. En drink ook tijdens de maaltijd geen of weinig dranken met veel vitamine C.
- Drink geen alcohol in het begin van de behandeling.
- Drink weinig alcohol later in de behandeling.
- Bepaalde maagzuurremmers kunnen ervoor zorgen dat uw lichaam minder ijzer opneemt.
Aderlaten
Als er bloed uit het lichaam gaat, gaat het lichaam nieuw bloed maken. Daar is ijzer voor nodig. Het lichaam gaat het ijzer gebruiken. Daardoor wordt de hoeveelheid ijzer in het lichaam kleiner.
- In het begin gaat u vaak, bijvoorbeeld één keer in de 1 of 2 weken. Dit gaat door totdat de hoeveelheid ijzer in het bloed laag genoeg is.
- Daarna gaat u minder vaak, meestal 4 tot 8 keer per jaar. Zo blijft de hoeveelheid ijzer in uw bloed laag genoeg.
Erytrocytaferese
Soms krijgt u een behandeling waarbij een speciaal apparaat de rode bloedcellen uit het bloed haalt.
Bijlagen
Meer informatie:
Gebruik de keuzekaart om samen met uw arts te beslissen welke behandeling het beste bij u past.
IJzerstapeling (behandelmogelijkheden) 2020 pdf
Familieonderzoek bij erfelijke ijzerstapeling
Als u erfelijke ijzerstapeling heeft, kunnen uw familieleden zich ook laten onderzoeken. Zij weten dan of zij de ziekte ook hebben. Vertel dus aan uw familie dat u erfelijke ijzerstapeling heeft.
Wie kunnen zich laten onderzoeken?
- uw ouders
- uw broers en zussen vanaf 18 jaar
- uw kinderen vanaf 18 jaar
Het kan zijn dat u erfelijke ijzerstapeling heeft, maar nog niet veel ijzer in uw lichaam. Bijvoorbeeld als u er via familieonderzoek achter bent gekomen dat u de ziekte ook heeft. U kunt dan regelmatig laten meten hoeveel ijzer er in uw bloed zit. Dat kan uw huisarts doen. U krijgt dan 1 keer in de 3 jaar een bloedonderzoek.
Links voor meer informatie:
Meer informatie over ijzerstapeling vindt u op de website erfelijkheid.nl
Kijk ook bij Hemochromatose Vereniging Nederland
Referentie: Thuisarts